viernes, 2 de diciembre de 2016

DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

- "Mira qué mariposa más bonita he dibujado" le dice una niña entusiasmada a un niño que está sentado a su lado. 
- No puedo verla porque soy ciego. - le explica el niño   con naturalidad.

-"Oye nena quítate del tobogán que se van a tirar y te harán daño" - le dice una mamá a una niña pequeña a quien su padre se acerca y le extiende la mano a tiempo que explica a la mujer "no te obedece porque no te oye.  Es sorda de nacimiento.".

-"¿Niño cómo te llamas? ¿niño quieres jugar conmigo? - le pregunta un niño a otro que lo ignora completamente.  Su mamá acude a ayudarle "no quiere jugar. A lo mejor otro día..." .  Sí que quiere jugar, pero no puede porque tiene autismo.

-"Vamos a hacer una carrera;  hasta el patio" - dice un niño a sus amigos.  Todos salen corriendo.  Un niño que va en silla de ruedas porque es paralítico hace coger velocidad a su silla para no quedarse atrás hasta que llega a unas escaleras y tiene que abandonar la carrera.  Con la silla no puede bajar esas escaleras.

DISCAPACIDADES

Desarrollarse con normalidad y poseer todas las facultades mentales y físicas es una bendición de la que la mayoría de las personas no es consciente.

Es maravilloso ver a mi hija crecer.  Cada día está más mayor y más lista.  No para de hablar y  está disfrutando muchísimo de sus amiguitas en el cole. Lo quiere saber todo, hacer todo y disfrutar de todo.  Me encanta ver cuánta vida hay dentro de ella. Eso sí, tiene mucho caracter.  La vida es fácil con ella.  Todo fluye.  Mi hija no tiene ninguna discapacidad.  Es afortunada.

A mi hijo en cambio no puedo pararme a verlo crecer; a mi hijo lo ayudo a crecer.  Le intento enseñar todo.  Sin esfuerzo no hay aprendizaje.  Y cuando digo esfuerzo, lo digo con letras bien grandes ESFUERZO.  Su evolución no fluye con naturalidad.  Su evolución es lenta y costosa.  Cada día le repito, le ayudo, le estimulo.  Una y otra vez, una y otra vez...  El tiene discapacidad intelectual.  Autismo concretamente.  La vida con él es de otra manera.  Me cuesta encontrar las palabras que describan mi percepción de su discapacidad, porque para mí es el día a día.  Para mi es algo natural el tener que esforzarme para que él pronuncie la palabra "mamá" y cualquier otra palabra.  Para mí es algo natural el hecho de que él no pueda pintar un dibujo.  Para mí es algo natural el dedicarme a jugar con él a las cosquillas para encontrar su mirada y lograr así nuestra conexión.  Toda la dedicación que él necesita para seguir evolucionando es ya para mí algo natural.  Pero no por ser algo natural quiero decir que sea fácil, o qué no me derrumbe de vez en cuando.  O que no me canse.  Él necesita todo y yo estoy ahí para hacer  todo lo que esté en mi mano para ayudarle en su desarrollo.  Y el desarrollo con su discapacidad no tiene nada qué ver con un desarrollo normal.  Su desarrollo depende de mi.  Y de las profesionales que están con él todos los días.  Su desarrollo es muy lento y hay que trabajar mucho para seguir adelante.  Son muchas sus necesidades especiales y por suerte estamos cubiertos en el cole y con las terapias.  Sin la ayuda impagable de las profesionales, él no tendría muchas posibilidades de salir adelante.  Porque para que él salga adelante y evolucione y se pueda defender en mayor o menor medida en la vida necesita mucho, mucho trabajo.  Lograr su autonomía no es nada fácil.  En realidad nada es fácil para él.  Todo requiere trabajo, trabajo y mucho trabajo.  Y por trabajo quiero decir repetición, estimulación, insistencia o dicho de manera coloquial :  estar encima de él todo el día.
La concienciación es muy importante.  Para que el mundo sepa cómo vivímos, qué necesitamos, a qué nos enfrentamos... para que el mundo conozca qué es el autismo y cómo afecta a la persona, es necesario que los que lo vivimos lo contemos.  La concienciación ayuda a allanar el camino de las personas con discapacidad y el de sus familiares.  La discapacidad implica una lucha sin tregua para intentar alcanzar la mayor autonomía y el mejor desarrollo posible de la persona combatiendo con lo que lo impide. Y lo que lo impide es muy fuerte por lo que tenemos que ser muy fuertes y muy constantes.
Hoy 3 de Diciembre es el día internacional de la discapacidad, pues bien, yo aplaudo a las personas con discapacidad y a sus familiares por su esfuerzo y su dedicación.   Les aplaudo y les tiendo mi mano.
Concienciación, visibilidad e inclusión.  Y a seguir trabajando.  A seguir caminando...


1 comentario:

Rebeca dijo...

Vaya, ahora entiendo un poco más tu comentario sobre "que cada cual haga con sus familiares lo que consideré mejor". Admiro tu esfuerzo diario y como describes tan bien que por ser natural no deja de ser un gran trabajo. Que poquito nos damos cuenta de todo lo que poseemos, que poquito conscientes somos de nuestras capacidades supersónicas y sobretodo del amor incondicional de ciertas personas, los cuidadores, hacia los que necesitan un cuidado más intenso. Te aplaudo, Claire.