DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

- "Mira qué mariposa más bonita he dibujado" le dice una niña entusiasmada a un niño que está sentado a su lado. 

- No puedo verla porque soy ciego. - le explica el niño   con naturalidad.

-"Oye nena quítate del tobogán que se van a tirar y te harán daño" - le dice una mamá a una niña pequeña a quien su padre se acerca y le extiende la mano a tiempo que explica a la mujer "no te obedece porque no te oye.  Es sorda de nacimiento.".

-"¿Niño cómo te llamas? ¿niño quieres jugar conmigo? - le pregunta un niño a otro que lo ignora completamente.  Su mamá acude a ayudarle "no quiere jugar. A lo mejor otro día..." .  Sí que quiere jugar, pero no puede porque tiene autismo.

-"Vamos a hacer una carrera;  hasta el patio" - dice un niño a sus amigos.  Todos salen corriendo.  Un niño que va en silla de ruedas porque es paralítico hace coger velocidad a su silla para no quedarse atrás hasta que llega a unas escaleras y tiene que abandonar la carrera.  Con la silla no puede bajar esas escaleras.

DISCAPACIDADES

Desarrollarse con normalidad y poseer todas las facultades mentales y físicas es una bendición de la que la mayoría de las personas no es consciente.

Es maravilloso ver a mi hija crecer.  Cada día está más mayor y más lista.  No para de hablar y  está disfrutando muchísimo de sus amiguitas en el cole. Lo quiere saber todo, hacer todo y disfrutar de todo.  Me encanta ver cuánta vida hay dentro de ella. Eso sí, tiene mucho caracter.  La vida es fácil con ella.  Todo fluye.  Mi hija no tiene ninguna discapacidad.  Es afortunada.

A mi hijo en cambio no puedo pararme a verlo crecer; a mi hijo lo ayudo a crecer.  Le intento enseñar todo.  Sin esfuerzo no hay aprendizaje.  Y cuando digo esfuerzo, lo digo con letras bien grandes ESFUERZO.  Su evolución no fluye con naturalidad.  Su evolución es lenta y costosa.  Cada día le repito, le ayudo, le estimulo.  Una y otra vez, una y otra vez...  El tiene discapacidad intelectual.  Autismo concretamente.  La vida con él es de otra manera.  Me cuesta encontrar las palabras que describan mi percepción de su discapacidad, porque para mí es el día a día.  Para mi es algo natural el tener que esforzarme para que él pronuncie la palabra "mamá" y cualquier otra palabra.  Para mí es algo natural el hecho de que él no pueda pintar un dibujo.  Para mí es algo natural el dedicarme a jugar con él a las cosquillas para encontrar su mirada y lograr así nuestra conexión.  Toda la dedicación que él necesita para seguir evolucionando es ya para mí algo natural.  Pero no por ser algo natural quiero decir que sea fácil, o qué no me derrumbe de vez en cuando.  O que no me canse.  Él necesita todo y yo estoy ahí para hacer  todo lo que esté en mi mano para ayudarle en su desarrollo.  Y el desarrollo con su discapacidad no tiene nada qué ver con un desarrollo normal.  Su desarrollo depende de mi.  Y de las profesionales que están con él todos los días.  Su desarrollo es muy lento y hay que trabajar mucho para seguir adelante.  Son muchas sus necesidades especiales y por suerte estamos cubiertos en el cole y con las terapias.  Sin la ayuda impagable de las profesionales, él no tendría muchas posibilidades de salir adelante.  Porque para que él salga adelante y evolucione y se pueda defender en mayor o menor medida en la vida necesita mucho, mucho trabajo.  Lograr su autonomía no es nada fácil.  En realidad nada es fácil para él.  Todo requiere trabajo, trabajo y mucho trabajo.  Y por trabajo quiero decir repetición, estimulación, insistencia o dicho de manera coloquial :  estar encima de él todo el día.
La concienciación es muy importante.  Para que el mundo sepa cómo vivímos, qué necesitamos, a qué nos enfrentamos... para que el mundo conozca qué es el autismo y cómo afecta a la persona, es necesario que los que lo vivimos lo contemos.  La concienciación ayuda a allanar el camino de las personas con discapacidad y el de sus familiares.  La discapacidad implica una lucha sin tregua para intentar alcanzar la mayor autonomía y el mejor desarrollo posible de la persona combatiendo con lo que lo impide. Y lo que lo impide es muy fuerte por lo que tenemos que ser muy fuertes y muy constantes.
Hoy 3 de Diciembre es el día internacional de la discapacidad, pues bien, yo aplaudo a las personas con discapacidad y a sus familiares por su esfuerzo y su dedicación.   Les aplaudo y les tiendo mi mano.
Concienciación, visibilidad e inclusión.  Y a seguir trabajando.  A seguir caminando...

MOMENTOS INOLVIDABLES EN EL ASCENSOR

Entramos los tres en el ascensor; apresurados, que llegamos tarde,  como siempre.  En el reducido espacio nos recibe una vecina con  su hija.  Nos damos los "buenos días" cordialmente y ella se dirige a mi pequeño con un "hola Manolito".  Como Manolito está distraído, yo, su mamá siempre dispuesta, le saco de su ensimismamiento con un "Manolito que te están saludando.  Dile hola".  Mi hijo se gira hacia la vecina y tras mirarla decide meterle la mano por debajo del jersey para tocarle la barriga.   "Qué mano más fría" exclama riendo la vecina... "Manolito eso no se hace" corrijo yo a mi pequeño.  Entretanto mi hija se haya frente a frente con la otra niña. Ambas se miran fijamente. Tienen casi la misma estatura pese a que la otra es tres años más mayor.  De repente a mi hija le pica la nariz y....Aaaachiissss... le estornuda en toda la cara a la otra que permanece impertérrita con su dulce carita  y sus gafas de pasta que la hacen más enternecedora.  "Cariño en la cara no le estornudes" le digo yo al tiempo que la aparto por la barbilla. Mi vecina y yo nos miramos.  Sobran las palabras.  Llega la risa.  La carcajada más bien...Qué momentazos en unos segundos.  Entre risas de verdad salgo del ascensor y nos despedimos: "Qué locura de vida" y mi vecina divertida me dice adiós con la mano porque no puede parar de reir.   Mi hija también se está riendo cuando salimos a la calle.  Me mira con su carita llena de vida y me dice "le he estornudado en la cara, mamá.." y suelta unas  carcajadas. "Si cariño....." y le explico que se tiene que tapar la boca con la mano cuando vaya a estornudar, pero ella aunque atenta sigue regocijándose en su recuerdo del estornudo...

Empezamos bien el día. Con unas risas, claro que sí...

AUTISMO Y ESTIGMA SOCIAL

Tomando un café abrimos nuestra alma.  Hablamos sin pensar, dejando salir con nuestras palabras todas las emociones.  Hablar sana. Una conversación puede ser una cura para nuestra alma.  Cuando compartes con alguien una circunstancia ó un condición es muy fácil que la conversación fluya.  Nada de lo que cuentes la va a sorprender.  No se va a asustar, ni te va a compadecer ni mucho menos a juzgar ni a cambiar de tema con más o menos gracia.  No se va a sentir incómoda en ningún momento.  

Simplemente te va a escuchar;  se va sentir identificada en mayor o menor medida.  En una conversación así, se comparte, se entiende y se apoya.  Se puede reir o llorar, no importa.  Las personas se entienden, se complementan.

En el mundo del autismo yo creo que hablar sana.  Y sana más todavía reir.  Pero nos siempre tienes con quien hablar.  El estigma social en torno al autismo existe y por eso muchas mamás nos sentimos incomprendidas.  Sentimos que nuestros problemas son solo nuestros, que al mundo no le importa.  Y personalmente yo necesito formar parte de un grupo.  Necesito hablar, y que me entiendan.  Necesito no sentirme sola.  

En conversaciones con mamás de niños "normales" muchas veces, cuando hablo de mi hijo, percibo que ellas prefieren no saber.  Que no les cuente.  Quizás sientan temor.  Tienen la suerte de que sus hijos están perfectamente sanos, y saben que en esto de las enfermedades y demás, dependemos de la suerte.  Y para ellas, la mala suerte cuanto más lejos mejor.  Las entiendo pero no comparto ni apruebo esa actitud.  Soy una persona dotada de mucha empatía y sensibilidad.  Escucho a los demás cualquier cosa que quieran compartir conmigo y cuando se trata de problemas o enfermedades, intento que mis palabras les sirvan de consuelo, aunque sea un poquito.  Por eso cuando hablo con naturalidad de lo que le ocurre a mi pequeño, no me gusta que no me quieran escuchar.  No me gusta que no le quieran conocer.  Y no me gusta que le resten importancia a lo que nos pasa aprovechando para cambiar de tema.  Tenemos autismo, sí, pero no por eso somos menos personas.  Somos exactamente igual que los demás.  E igual que el resto, necesitamos hablar, y comunicar y compartir y formar parte de esta sociedad.  Me vienen a la cabeza las palabras a las que ahora empiezo a dar la importancia que tienen y que son concienciación y visibilidad.  Cuando personas concienciadas se cruzan conmigo por la calle y desinteresadamente se agachan a decirle "hola" a mi hijo y le dedican el tiempecito que él necesita, mi corazón se llena de júbilo.  A esas personas ese gesto no les cuesta absolutamente nada.  Lo hacen de una manera espontánea  y natural, tal y como lo hacen con otros niños.  Pero con un niño con autismo, esos gestos cobran relevancia.  Humanidad.  Nos hacen sentir iguales y eso es más importante de lo que cualquiera se pueda imaginar.

Si algo estoy aprendiendo en esta vida, es que la realidad de las personas, para entenderla hay que vivirla.  He aprendido que debo escuchar desde mi ignorancia.  He aprendido que debo ser consciente de mis propios prejuicios para poder derribarlos.  Sé que muchas personas nos van a cerrar sus puertas pero que algunas no lo harán y que son esas personas me voy a quedar.  Las que no quieren saber de nosotros,.. pues ellas se lo pierden.  No me importa no comprender porque ese rechazo.  No tengo tiempo para lamentaciones.  Mi puerta está abierta para quien nos quiera conocer,  Para quien quiera nuestra sincera amistad.  La vida se compone de momentos, y yo los buenos momentos los atesoro y disfruto cuánto me sea posible.  A fin de cuentas, la vida son dos días.  Voy a seguir hablando del autismo con naturalidad pero quizás con un poco de intención.  Intención de concienciar.  Y ahora más que nunca voy a estar para esas personas con realidades diferentes y a las que una conversación y una taza de café les pueden suponer un cambio importante en su estado de ánimo.  Sea cuál sea la propia realidad, una buena conversación ayuda.  Todos tenemos derecho a formar parte de la sociedad.  

MAMA AZUL - MAMA DE UN NIÑO CON AUTISMO

Ser una mamá azul quiere decir que eres la mama de un niño con autismo.  Yo soy la mama de mi niño.  Y soy una mamá azul porque mi niño tiene autismo.   AUTISMO.  Solo la palabra ya da miedo.  Sobre todo al principio, cuando lo diagnostican.  El miedo es atroz y paralizante.  Y el rechazo.  El rechazo es otra reacción casi inevitable.  Rabia.  Rabia contra el mundo.  Contra la vida. Contra todo.  Creo que muchas mamás azules estarán de acuerdo conmigo en que la confirmación del autismo en nuestra vida conlleva un período muy, muy duro.  Yo personalmente me quedé ciega.  Ya no veía a mi pequeñín. Solo veía el autismo que padecía.  Sólo veía sus síntomas inesquivables.  Solo veía un horizonte oscuro y tenebroso donde el miedo implacable no me permitía ver nada más.   Lo pasé mal, mal, mal.  Me negaba tajantemente a aceptar la realidad.  No quería que fuera la realidad.  No.  Mi hijo no.   Pero mi rechazo no evitó que las cosas son como son, y que quiera o no quiera, mi hijo sí que tiene autismo y nuestra vida.... pues es nuestra vida. A ese período que precede al diagnostico lo denominan "período de duelo".
Recuerdo de aquéllos días que había una frase que me ayudaba a apartar de mi mente el constante miedo al futuro de mi hijo, y decía algo así como que "los sufrimientos son como nubes pasajeras, que de lejos se ven muy negras pero cuando llegan apenas son grises".  Para mí es una frase sabia porque con el paso de los años, en mi presente, pese a que las circunstancias son las temidas,  mi cielo no es del color negro que yo tan atemorizada me auguraba.  Vivo nuestra vida con naturalidad. Tengo días malos,  pero si hay una fuerza capaz de vencer el miedo, el rechazo y la rabia, esa es la fuerza del amor.  El amor incondicional.  Muchas veces miro a mi niño pienso "pase lo que pase, te quiero"

Lo que más he deseado en esta vida es ser madre.  Y lograrlo no fue fácil porque tuve que esperar bastantes años.  Si cuando estaba embarazada los médicos hubieran detectado que mi hijo iba a tener autismo, mi hijo estaría aquí a día de hoy.  De eso estoy convencida.  Por eso, hoy en día lo miro, y cuando recuerdo cómo rechacé su condición (por llamarlo de alguna manera...) me entristezco.   No estaba preparada para "un golpe" así.  Necesité mi tiempo para asimilar, aceptar y aprender.  Es mi chiquitín, indefenso, inocente, amoroso... Es mi tesoro.  Él y su hermana.  Los dos son la razón de mi vida.  Lo que más quiero.  Ellos hacen latir mi corazón cada día.  

Soy mamá azul de mi niño y mamá neurotípica de mi niña y la diferencia entre la ejecución de ambos  roles es bastante grande.  Las preocupaciones, el esfuerzo,  las limitaciones... la vida es muy diferente con un niño con autismo.  Es muy intensa.  Cada día te enfrentas a obstáculos.  En ocasiones los prejuicios de la gente te caen como jarros de agua fria, Y compruebas en tus carnes que eso que llaman estigma social existe.  Es en esas tesituras cuando el amor hacia mi niño se hace inmensamente grande, y mi corazón  se arma de coraje y cogiéndolo de la mano seguimos nuestro camino, avanzando hacia adelante y dejando atrás todo lo demás.
No puedo olvidar que yo soy una mamá azul afortunada porque en este transitar por el mundo del autismo he tenido la suerte de conocer a gente verdaderamente maravillosa.  Profesionales que nos ayudan en nuestro día a día.  Nos enseñan a aprender y a mi personalmente me hacen sentir que no estoy sola.  Que me tienden la mano.  Estoy muy agradecida.
La vida de las mamás azules no es fácil.  Pero ante todo somos mamas y como todas las mamas, lo damos todo por nuestros hijos.
Disciplina, Constancia, Esfuerzo, Juego, Diversión, Conexión, Evolución, Comunicación, Interacción, Trabajo, Contacto Visual, Estimulación, Concentración, Amor, etc.
Adelante.  Siempre hacia delante.  Y si es sonriendo, mejor que mejor.