lunes, 31 de octubre de 2016

AUTISMO Y ESTIGMA SOCIAL

Tomando un café abrimos nuestra alma.  Hablamos sin pensar, dejando salir con nuestras palabras todas las emociones.  Hablar sana. Una conversación puede ser una cura para nuestra alma.  Cuando compartes con alguien una circunstancia ó un condición es muy fácil que la conversación fluya.  Nada de lo que cuentes la va a sorprender.  No se va a asustar, ni te va a compadecer ni mucho menos a juzgar ni a cambiar de tema con más o menos gracia.  No se va a sentir incómoda en ningún momento.  
Simplemente te va a escuchar;  se va sentir identificada en mayor o menor medida.  En una conversación así, se comparte, se entiende y se apoya.  Se puede reir o llorar, no importa.  Las personas se entienden, se complementan.
En el mundo del autismo yo creo que hablar sana.  Y sana más todavía reir.  Pero nos siempre tienes con quien hablar.  El estigma social en torno al autismo existe y por eso muchas mamás nos sentimos incomprendidas.  Sentimos que nuestros problemas son solo nuestros, que al mundo no le importa.  Y personalmente yo necesito formar parte de un grupo.  Necesito hablar, y que me entiendan.  Necesito no sentirme sola.  
En conversaciones con mamás de niños "normales" muchas veces, cuando hablo de mi hijo, percibo que ellas prefieren no saber.  Que no les cuente.  Quizás sientan temor.  Tienen la suerte de que sus hijos están perfectamente sanos, y saben que en esto de las enfermedades y demás, dependemos de la suerte.  Y para ellas, la mala suerte cuanto más lejos mejor.  Las entiendo pero no comparto ni apruebo esa actitud.  Soy una persona dotada de mucha empatía y sensibilidad.  Escucho a los demás cualquier cosa que quieran compartir conmigo y cuando se trata de problemas o enfermedades, intento que mis palabras les sirvan de consuelo, aunque sea un poquito.  Por eso cuando hablo con naturalidad de lo que le ocurre a mi pequeño, no me gusta que no me quieran escuchar.  No me gusta que no le quieran conocer.  Y no me gusta que le resten importancia a lo que nos pasa aprovechando para cambiar de tema.  Tenemos autismo, sí, pero no por eso somos menos personas.  Somos exactamente igual que los demás.  E igual que el resto, necesitamos hablar, y comunicar y compartir y formar parte de esta sociedad.  Me vienen a la cabeza las palabras a las que ahora empiezo a dar la importancia que tienen y que son concienciación y visibilidad.  Cuando personas concienciadas se cruzan conmigo por la calle y desinteresadamente se agachan a decirle "hola" a mi hijo y le dedican el tiempecito que él necesita, mi corazón se llena de júbilo.  A esas personas ese gesto no les cuesta absolutamente nada.  Lo hacen de una manera espontánea  y natural, tal y como lo hacen con otros niños.  Pero con un niño con autismo, esos gestos cobran relevancia.  Humanidad.  Nos hacen sentir iguales y eso es más importante de lo que cualquiera se pueda imaginar.
Si algo estoy aprendiendo en esta vida, es que la realidad de las personas, para entenderla hay que vivirla.  He aprendido que debo escuchar desde mi ignorancia.  He aprendido que debo ser consciente de mis propios prejuicios para poder derribarlos.  Sé que muchas personas nos van a cerrar sus puertas pero que algunas no lo harán y que son esas personas me voy a quedar.  Las que no quieren saber de nosotros,.. pues ellas se lo pierden.  No me importa no comprender porque ese rechazo.  No tengo tiempo para lamentaciones.  Mi puerta está abierta para quien nos quiera conocer,  Para quien quiera nuestra sincera amistad.  La vida se compone de momentos, y yo los buenos momentos los atesoro y disfruto cuánto me sea posible.  A fin de cuentas, la vida son dos días.  Voy a seguir hablando del autismo con naturalidad pero quizás con un poco de intención.  Intención de concienciar.  Y ahora más que nunca voy a estar para esas personas con realidades diferentes y a las que una conversación y una taza de café les pueden suponer un cambio importante en su estado de ánimo.  Sea cuál sea la propia realidad, una buena conversación ayuda.  Todos tenemos derecho a formar parte de la sociedad.  

miércoles, 26 de octubre de 2016

HOMBRES, MUJERES....UFF...

ELLA

Respira sofocada, por lo que al recibirla, su amiga le pide que se calme.  Que qué le pasa;  acaso vino corriendo?.  Ella entonces toma conciencia de su estado.  Completamente alterada.  Trata de serenarse respirando despacio para apaciguar a su agitado corazón.  Su amiga le habla.  Le cuenta algo sobre una discusión con su compañera de trabajo.  Ella trata de concentrar su atención en las palabras de su amiga, quien por su parte, conforme avanza en su argumento, va hablando cada vez más deprisa.  Se le nota que está disgustada por lo sucedido, piensa ella al tiempo que asiente con la cabeza para dar a entender que está de acuerdo con lo que le está diciendo.  "Como quien no quiere la cosa", saca el móvil de su bolso, y antes de dejarlo sobre la mesa comprueba que él todavía no le ha escrito ningún mensaje.   Desolada, deja el  móvil y nota cómo los latidos de su corazón se aceleran de nuevo.  Por qué no le escribe.  Llevan un mes saliendo y siempre pasa lo mismo.  Él nunca toma la iniciativa de escribirle y encima cuando lo hace ella, el tarda en contestarle lo que le da la gana.  Y ella necesita saber que él está con ella.  Necesita que le escriba. Desea más que nada en el mundo estar con él.  La ansiedad que le produce el no saber le parece una tortura.  Dios, con lo poco que cuesta escribir un mensaje - se lamenta con frustración.

Ya en casa decide enviarle otro mensaje.  En tono jovial.  Que él no se sienta presionado, ni obligado a contestar, y que no perciba la ansiedad en ella.  Vale ya está hecho.  A ver si ahora le dice algo.  
Ella tiene muchas cosas que hacer, pero no tiene ganas de hacer nada.  Se siente tensa por culpa de él. Solo tiene ganas de chillar.  Abriría la ventana, se asomaría y levantando la cabeza hacia el cielo azul, lanzaría un agudo grito que expulsara de su alma toda la agonía, la frustración y la impotencia que está sintiendo en su interior.  Hastiada, se dirige al cuarto de baño.  Se duchará para hacer algo útil mientras espera.  Se conoce lo suficiente a sí misma para saber que cuando está en este estado de impaciencia por recibir un mensaje del chico con el que está iniciando una relación, cualquier cosa que intente hacer resulta inútil.  Su mente no da para nada.  La ansiedad la anula por completo.  Le parece como si su vida entera girara en torno a esa relación.  Como si ella fuera dependiente del fluir de esa relación.  ¿Es obsesión? ¿tiene ella un problema? ¿por qué es su mente así?


EL


Son las once de la mañana y recibe un mensaje en el móvil de la chica con la que está teniendo algunas citas.  Ella le gusta.  Es guapa y le cae simpática.  Lee el mensaje y continúa comiéndose su bocadillo.  No le contesta en ese momento.
¿Le gusta de verdad? ¿por qué no le contesta tras leerlo?

lunes, 24 de octubre de 2016

MAMA AZUL - MAMA DE UN NIÑO CON AUTISMO

Ser una mamá azul quiere decir que eres la mama de un niño con autismo.  Yo soy la mama de mi niño.  Y soy una mamá azul porque mi niño tiene autismo.   AUTISMO.  Solo la palabra ya da miedo.  Sobre todo al principio, cuando lo diagnostican.  El miedo es atroz y paralizante.  Y el rechazo.  El rechazo es otra reacción casi inevitable.  Rabia.  Rabia contra el mundo.  Contra la vida. Contra todo.  Creo que muchas mamás azules estarán de acuerdo conmigo en que la confirmación del autismo en nuestra vida conlleva un período muy, muy duro.  Yo personalmente me quedé ciega.  Ya no veía a mi pequeñín. Solo veía el autismo que padecía.  Sólo veía sus síntomas inesquivables.  Solo veía un horizonte oscuro y tenebroso donde el miedo implacable no me permitía ver nada más.   Lo pasé mal, mal, mal.  Me negaba tajantemente a aceptar la realidad.  No quería que fuera la realidad.  No.  Mi hijo no.   Pero mi rechazo no evitó que las cosas son como son, y que quiera o no quiera, mi hijo sí que tiene autismo y nuestra vida.... pues es nuestra vida. A ese período que precede al diagnostico lo denominan "período de duelo".
Recuerdo de aquéllos días que había una frase que me ayudaba a apartar de mi mente el constante miedo al futuro de mi hijo, y decía algo así como que "los sufrimientos son como nubes pasajeras, que de lejos se ven muy negras pero cuando llegan apenas son grises".  Para mí es una frase sabia porque con el paso de los años, en mi presente, pese a que las circunstancias son las temidas,  mi cielo no es del color negro que yo tan atemorizada me auguraba.  Vivo nuestra vida con naturalidad. Tengo días malos,  pero si hay una fuerza capaz de vencer el miedo, el rechazo y la rabia, esa es la fuerza del amor.  El amor incondicional.  Muchas veces miro a mi niño pienso "pase lo que pase, te quiero"
Lo que más he deseado en esta vida es ser madre.  Y lograrlo no fue fácil porque tuve que esperar bastantes años.  Si cuando estaba embarazada los médicos hubieran detectado que mi hijo iba a tener autismo, mi hijo estaría aquí a día de hoy.  De eso estoy convencida.  Por eso, hoy en día lo miro, y cuando recuerdo cómo rechacé su condición (por llamarlo de alguna manera...) me entristezco.   No estaba preparada para "un golpe" así.  Necesité mi tiempo para asimilar, aceptar y aprender.  Es mi chiquitín, indefenso, inocente, amoroso... Es mi tesoro.  Él y su hermana.  Los dos son la razón de mi vida.  Lo que más quiero.  Ellos hacen latir mi corazón cada día.  
Soy mamá azul de mi niño y mamá neurotípica de mi niña y la diferencia entre la ejecución de ambos  roles es bastante grande.  Las preocupaciones, el esfuerzo,  las limitaciones... la vida es muy diferente con un niño con autismo.  Es muy intensa.  Cada día te enfrentas a obstáculos.  En ocasiones los prejuicios de la gente te caen como jarros de agua fria, Y compruebas en tus carnes que eso que llaman estigma social existe.  Es en esas tesituras cuando el amor hacia mi niño se hace inmensamente grande, y mi corazón  se arma de coraje y cogiéndolo de la mano seguimos nuestro camino, avanzando hacia adelante y dejando atrás todo lo demás.
No puedo olvidar que yo soy una mamá azul afortunada porque en este transitar por el mundo del autismo he tenido la suerte de conocer a gente verdaderamente maravillosa.  Profesionales que nos ayudan en nuestro día a día.  Nos enseñan a aprender y a mi personalmente me hacen sentir que no estoy sola.  Que me tienden la mano.  Estoy muy agradecida.
La vida de las mamás azules no es fácil.  Pero ante todo somos mamas y como todas las mamas, lo damos todo por nuestros hijos.
Disciplina, Constancia, Esfuerzo, Juego, Diversión, Conexión, Evolución, Comunicación, Interacción, Trabajo, Contacto Visual, Estimulación, Concentración, Amor, etc.
Adelante.  Siempre hacia delante.  Y si es sonriendo, mejor que mejor.



jueves, 20 de octubre de 2016

APRENDIENDO A VIVIR

"¿A qué mundo os he traído?" me pregunto a menudo.  En un mundo en el que nada es seguro excepto el cambio, habéis de saber que no hay camino sin curvas, sin obstáculos, sin cuestas.  No hay que dar nada por sentado. Para bien o para mal, cualquier cosa puede suceder.   No os puedo prometer una vida fácil, pero sí os puedo decir que caminando hacia adelante, se llega.  
Mi vida es complicada pero no por eso me gusta menos vivirla.  Vosotros me dais la fuerza para seguir adelante.  Tengo muchas ganas vivir, de disfrutar, de compartir.  Muchas veces, a causa de los acontecimientos en los que me veo inmersa, me acucia el miedo.  El miedo al qué pasará; al cómo saldré de ésta; al  ¿y si no lo consigo? ... El miedo es inevitable. Todos hemos tenido miedo alguna vez.   Las personas necesitamos sentirnos seguras;  necesitamos saber que vamos a estar bien, que no nos va a pasar nada;  que todo se va a arreglar. Por eso cuando nuestro bienestar se tambalea y perdemos el control de la situación nos ponemos nerviosos y nos asustamos.  Necesitamos que todo vuelva a ser como "antes".  A veces eso no es posible, y es entonces cuando tenemos que sobreponernos al miedo y seguir hacia adelante. Sin tregua. Hay que convertir el miedo en la herramienta que nos ha de servir para fabricar coraje, fuerza y voluntad.  El qué sucederá después es una incógnita, pero nuestra actitud ha de ser fuerte, pragmática, perseverante y positiva.  Porque pase lo que pase, mientras estamos vivos, es vital aceptar nuestras circunstancias, sean estas las que sean. Y pase lo que pase, os digo que se puede.  Las personas podemos con todo. Salimos adelante.
Deseo con toda la fuerza de mi corazón que la suerte esté de vuestro lado.  Deseo de todo corazón que no sufráis demasiado.   Alguien me dijo una vez, antes de teneros a vosotros, que una vez un niño nace, ya le puede pasar de todo.  Hay que vivir el presente y no pensar en las cosas malas que nos pueden pasar.  Pero debéis saber algo muy importante:  en la vida pasan cosas maravillosas.  Cada dia de vuestra vida, es una oportunidad para sentir, para aprender, para reir, para sorprenderos, para disfrutar.  El mundo esta lleno de personas maravillosas y extraordinarias y no tengo ninguna duda de que a lo largo de vuestros días, vais a conocer a muchas y vais a formar parte de muchas comunidades y vais a vivir miles de experiencias.  Algunas increíbles y otras no tanto, pero todas ellas formaran vuestro mundo, vuestra vida.
Tengo trabajo que hacer.  Sois pequeños e indefensos, y si hay algo fundamental que os debo inculcar  son los valores.  Quiero ayudaros a entender el bien y el mal.  Enseñaros a valorar lo que tenéis.  El respeto y el amor al prójimo.  La disciplina en el cumplimiento de vuestros deberes y la defensa de vuestra libertad.  Quiero daros lo mejor de la vida.  Quiero daros diversión, despertar la pasión por aquéllo que hagáis.  Quiero que la compasión anide en vuestros corazones y que la empatía os haga ser buenas y justas personas.  Y sobre todas las cosas quiero que seáis felices. La felicidad no es estar contentos todos los días.  La felicidad puede que sea un conjunto de actitudes y filosofias.  Una forma de aceptar lo que uno es y lo que uno vive y lo que uno tiene.  Estar triste unas veces y contento otras.  Vivir en armonía, en paz y con ganas. 
Aunque a veces no veamos una salida, con el transcurso del tiempo te das cuenta de que la vida vale la pena.  La vida es lo único que tenemos y puesto que solo vamos a vivir una vez, hay que tratar de hacer las cosas lo mejor que podamos.  Y ver siempre el lado bueno de las cosas.
Os he traído a un mundo lleno de colores, lleno de sabores, lleno de oportunidades y lleno de sueños. Y si alguien sueña y camina hacia adelante, esa es vuestra madre.  Siempre hacia adelante.  Siempre con vosotros. Y siempre con amor.